いろいろあってまた、おひさしぶりです。
わけあって諸事情あってスマホもしばらく使ってない期間がありました。
失礼なことをしてしまっている知人友人の皆さま、本当にすみませんでした。

徐々に通常へと復帰していきたいと思います。
来週、来月のことも不安になりながら過ごしていますが今はまだ仕事もしてます。

とまあ、書いていますが
ここ数年こんなことばかりですけど、私がうまく書けないでいるだけです。

ところで、私の持病のリウマチについて。
発症一年半近く経ってますが、いわゆる「くすぶり」型のようです。※
思い切って生物学的治療薬を使い出しました。薬名はレミケードっていいます。
まだ今回で二回目なんですが通院、点滴で投与してもらうお薬です。
一回目は恐れていたようなショック状態やアレルギー反応が無く副作用も無く、投与二日目にして症状があまりに改善したため気分良くしていました。
二回目の昨日も何事もなく・・・と思っていたら、４，５時間後に結構な倦怠感を感じました。5日くらい忙しく仕事をして倒れ込むほど疲れたくらいのなんともいえない疲労感というか倦怠感。
二時間ほど寝て夕食を食べたら（食欲不振にはならなかった）人心地つきましたけど、そのあともやっぱり怠くて寝てばかり、翌日の今日もお休みもらってたので一日ごろごろしてました。気分が悪いなどはないし多分、普通の休み明けくらいには体調は戻ったと思う。それでもなんかこう、重い倦怠感の後を脱した病み上がりっぽい感じ。
四週間後にまた投与の予定だけど、この間が経過良好すぎてつい「連休は要らないです、1日だけの休みで大丈夫」などと自分から申し出てしまっている。
ああ～、大丈夫だろうか。



レミケード治療のブログもそれなりにあるんですが、なかなか同じピタリと合う方のも少ない気がしまして、参考までに書いてみました。



※各病変における「くすぶり」とは関係なく、私の主治医が「あまり強くは症状は出ないけど火は消えないでくすぶり続けている」という表現をしているので、ここでもそうした意味になります

日記のテーマをン年ぶりに増やしました。
「病は気から？」
うん、まあその通りのことあるかなあ、と思ってのテーマです。

本日通院日。
予約を取ってあるけど、血液検査をして結果がでなきゃ診られないのはわかってるので、ほんとはかなり時間前に行かないとー、と思いつつお休みなもので。少し寝坊しました。だからまあ、それなりに待合で時間をつぶしましたが、診察は無事に終えました。

整形外科に通っていますが、幸いまだ骨の変形と破壊が進んでいないようなので、今のところは私から症状を報告し、血液検査の結果を見て様子を見られ解説されてから投薬される、といったスタイル。
そして担当の男性の先生は非常にクール。
めっちゃクールだわ・・・。

これが直江先生だったら痺れるのに、とちょっと思っちゃったことはしょうがないんですけども。
いや直江先生じゃなくても、ですよ。私の担当の先生、クールだしわりと好男子なんですけどもね、なんていうかなー、お互い同年代ってこともあるのでしょうがどうも淡々としていますよね。
若い女の子に気遣うほどでもなく目上のお姉さまを敬うでもないですし、もひとつ私も今のところは病気以外で困ることもないし。
総合病院だから、まあこんなもんでしょうけどね。
いや、これが直江先生だったら(まだ言うか)物足りなくったってなんだっていいんですけどもね。

で、結果からいうと、投薬の結果。

効果あり&副作用なし♪♪

どうも私の自習前提で話してるとしか思えないくらいに薬の説明もされないんだけども(きっと薬剤師から聞いていると思ってるのかな)、

増やしてみてもいいけどどうする？

みたいな感じで。


とりあえず今の量ってこれくらいですよね、
はいそうです、
それってかなり少ないんですよね、
まあそうです、
増やすならば？、
これこれくらいなら増やせるってことです、

(で、私がやってみたいなー、って顔つきだったんでしょう)

じゃあ増やしますね、

と。
増やしたらどうなります、

っていう私の質問にも当たり障りなく答える、しかしほとんど何も内容はないよう。


(うーん、やるなおぬし)

直江先生みたいに、「大丈夫ですよ」とか言ってもらいたいけど、直江先生でも私みたいなくらいなら、Sっ気の方が先に出るのかね。


いやいやいや。

てな感じの診察を終えて、来月にまた予約を取ってきました。
なんだろうなー、これも数か月経たんと答えが出せないんだろうなあ。

でもとりあえずは第一の選択薬が使えそうでよかったです。
で、効果も倍増になればいいんですが。


仕事にももっと意欲的に取り組みたいので頼むよ～


PS:あっ、クールな男先生とのやり取りを書くのに夢中になってタイトルが意味不明になりました。

で、おそらくこれから毎月血液検査となるんでしょうが。
これまた、コレステロールとか中性脂肪とか糖とか出てくるのを見て、
ムムムム！となっています。
こっちも気になるよ～

気をつけんべ。

また、こちらに書くのに少し日が空いてしまいました。
中居さんのお誕生日からこちら、のど自慢を見たりなんだり、はしていて書きたいな～、と思うことはあったんですけども、まだなかなか。

あと、仕事がとてもなんというか、ストレスフル。(笑)
お盆がMAX、かと思ったらそのあとの方がバタバタで、しかもなんていうか、痛恨のミスをしたりものすごく居たたまれないことがあったり、ひととのコミュニケーションでもやもやしたり。
半分くらいは自分ひとりの独り相撲的、なところもあるんですが。
昔から図太く見えて神経すぐ参るんです、というか。
十数年まえの自分から見ると別人みたいにメンタル弱弱で参る。
欠点や不足は一緒だったのかもしれないけど、ポジティブであるのと妙に自信があったんだと思います。
つくづく、あの頃の自分の周りにいた年長の方々には気を使っていただいていたんだなー、とありがたく思います。

まあ、こういうところから今の病気が出てきたのかもなー、とも思います。

で、リウマチ。
これはやはり、ガガーン、とくるにはくるんですけども。
ここ半年、悶々としていて、あまりに典型的なんで寧ろ、「ああ、やっぱりね」と思ったりもしてしまったのでした。
三週間前に思い切って近所の整形外科に行って症状を話して手を見せると、やはり典型的だったらしく、看護師さんもお医者さんも「あ～」って感じでしたし。
思えば、発症わずか10日くらいのお正月にこの病気の先輩の友達に見せた時に、「その指の腫れ方は、ちょっと心配だからできるだけ早く診てもらったほうが」とそっと言われてすごく気を使った言い方をされたなー、なんて思い出しました。
私が友達なら、きっともっと押しつけがましく暑苦しく語りそうなもんだけど、そんなこともせずにいたんだよな、彼女。

というのも、ここ半年、「やっぱりかな、ああでもなあ」と迷いながらもあえて、それ以上踏み込まなかったインターネットのリウマチ情報の海を、ここぞとばかりにこの三週間ほど毎日毎晩ネットサーフィンをしていると、思うこといっぱいあるんで。今の私でも、以前の私に対してならもうイッパシのリウマチ患者の顔して語りそうだもんな。

でも、改めて調べてみると、リウマチも免疫に関係する病気だったかー、という感じで。
ちょっと母の病気の既視感を感じています。
母の方がより深刻ですが、母の病気と同じく、治療の仕方は標準化されているけど、人それぞれであまりに千差万別。
母の時と同じスタンスでいくしかないかー、とここ数週間読み耽って思いました。
標準的な治療の仕方、そこから外れたらのもしもの場合の想定、そして結果は人それぞれ、というところを承知してとりあえずは目の前のことをこなす。
それかな、という感じです。

あと、思ったこと。
一番初めに診てもらった整形外科の先生へ報告した時と、今かかっている総合病院の一応リウマチもよく診ているとかいう整形外科の先生の診察時の時なんですが。
ともに、私の症状が劇症でないだけにあまり深刻にさせて不安にはさせたくないが、治療しなくてもいいとか思わせたり楽観的にさせすぎて油断はさせたくない、でもすぐに効果が出ると期待させるのもよくない、という、そういうニュアンスが感じられてお医者さんも患者さんそれぞれへの対処を使い分けされているだろうなあ、大変だな、と思いました。
まあ、どちらも淡々としてらしたけども。
「あなたはリウマチ」と言えば、私みたいなのはいろいろ次回までに調べたり考えたりしそうですしね。まあ、とりあえずはそれくらいがいいかな、とも思いましたけども。(と、どこか他人事)

でも、上の友達にも言われたし初めの先生にもニュアンス的に言われたんですが、今の症状あたりで血液検査でもわかりやすいほどに結果が出てすぐに治療が出来るのはいいことなんだよー、って感じだったんですね。
ああそうか、ここではっきり出ないと副作用が心配、とかいう以前に効果ある抗リウマチ薬も試せないんだな、と知りました。


というわけで、ただいまは消炎の塗り薬を塗り(ステロイド剤だから控えめに)と抗リウマチ薬(こちらはアンカー薬として有名だけどそれなり副作用もあり得る？)を飲んでいます。
週いちで三回飲みましたところ

症状、よくなりました！

半減、とは言わないけど、今までの6、7割程度に収まってる感じ。
朝のこわばりがましで、階段降りるのが楽。
数時間で手の指の皮膚が皺皺になってたり、指の付け根のくぼみが復活。
二週目、三週目あたりで手首周りもふっと軽い。
手のむくみはまだまだ取れないけど、ものを持ってもある程度はしっかりと握って持てる。
そして、なによりなんか、身体が楽。
四六時中炎症を抱えている身体ってのは消耗戦だというけど、ほんとにそうなんだなー、って少しよくなってから、初めてわかる。

とはいっても、かなり少なめを試しているような状況だと、いろいろ読んでわかったので、たぶん順調にいけば増量となると思う。
そのあとはどうなのか。
そして、症状は体感ではよいけど、結果はわからないし。
あとなにより怖いのは、この薬が継続して飲めるかどうか。
そんなところでしょうか。

今週金曜日、明後日にその結果と診断が出ます。

はたして、どうなりますことか。

ほんとにおひさしぶりです。

また愚図愚図としておりました。
昨年12月から仕事を始め、3月で試用期間を終えて契約社員となり6月に一年契約をしていただきました。
まだまだなんですがなんとか仕事はやってます。

というのはいいんですが、ずっと体調が悪くて。
自意識過剰な自分ですのでここに書けず。
でも、やっとというか思い切りもつけて検査して治療を始めることに。
ちょっと遅かったかもしれないんですが（発症から8か月くらいなんで）、なんとか症状が劇症？でなかったのが幸い、かもしれません。
今からでもなんとかしたいかな、と思ってます。

と、ここまで引っ張ってきましたがリウマチになってしまいました。
今のところは手指と手首の浮腫みと腫れが主症状。
朝や午前中、ひどいときはもっと遅い時間まで身体全体がぎこちなくなるこわばりがあります。
今日から投薬開始。
ここでブログを毎日書いてた頃のこと思うと隔日の感に堪えませんがしょうがありません。
これまでの半年以上、悶々としてきたのがストレスでした。
これはこれでしっかり対処方法というか治療方針を決めていければ、無理せず身体を動かしていこうと思います。


つい先般の中居さんの入院、手術の報を聞いた時。
なんともいえない気持ちになりました。
親の病気や身体のことを心配したり考えるんですけど、自分自身も若くなく不調が出てくる頃なんですよね。

いえ無論。
私の病気にしても、若いうちから患っていらっしゃる方もたくさんいらっしゃいますけれども。
焦ることなく、それでも根気よく頑張っていきたいと思います。